Aktuelt Biografier Fagbøger Sundhed og livsstil

Julie Rubow om tabet af sin mand til demens: Jeg så Bjørn. Lige til hans dødsdag

jeg ser dig stadig, boger, demens, julie rubow

Julie Rubow om at miste sin mand til Alzheimer – og om bogen Jeg ser dig stadig

Er du en af de mange, der fulgte Julie og hendes mand Bjørn igennem hans diagnose og demenssygdom i TV-dokumentaren En stille forsvinden, så har du næppe glemt parret eller deres stædige kamp for kærligheden og livet.

Bjørn døde i efteråret 2019 – og siden har Julie samlet sine tanker og minder fra sygdomsforløbet i sin hjerteskærende, kærlige og barske bog, Jeg ser dig stadig.

LÆS OGSÅ: Gode bøger om døden, om sorg og om at miste

Vi har mødt Julie til en snak om livskriser, svigt og bristede drømme – og om kærlighed, stædighed og uventet styrke. Og om, hvad andre kan lære af hende og Bjørns historie.


Hvordan startede Bjørns sygdomsforløb – og hvordan ændrede jeres forhold sig på grund af hans diagnose?


I starten af Bjørns sygdomsforløb var der sådan en misforstået hensyntagen mellem os. Han havde helt sikkert en masse bekymringer, som han ville skåne mig for – og jeg havde en masse bekymringer om ham, som jeg egentlig bare ville skåne HAM for.

Måske også af respekt for, at han jo var en egenrådig mand, så jeg skulle ikke komme her og fortælle ham, hvad han mærkede og ikke mærkede.

Som ægtefælle, der var jeg der første gang rigtig for Bjørn dér, hvor jeg tog fløjlshandskerne af og begyndte at være hans spejl og sige:

”Det her er, hvad jeg ser”. Og jeg var helt åben overfor ham i forhold til, at det skulle have nogle konsekvenser: han skulle i udredning. Det var først dér han begyndte at kunne italesætte at der var noget galt.

LÆS OGSÅ: Amalie Langballe: Man kan godt prøve at lade som om, sorgen ikke er der – og så banker den på alligevel

Og efter han fik diagnosen, der handlede min omsorg for ham også om at blive ved med at se ham. Og blive ved med at inddrage ham, også selvom det indimellem tog lang tid med beslutningsprocesser og ting, der skulle vendes og drejes.

Jeg vidste også, at det var mit lod at skulle sige til ham, når han ikke kunne køre bil mere. Og det var en af de sværeste situationer at stå i. Men det gælder om at tage de situationer up front, ellers kunne vi ikke være der for hinanden.

Julie Rubow, Jeg ser dig stadig, En stille forsvinden, Alzheimer, demens, Alzheimers

Hvordan oplevede du den hjælp, I kunne få fra sundhedssystemet?


Efter Bjørns sygdomsforløb var overstået, så var jeg så indigneret. Jeg havde så meget vrede og frustration over de åbenlyse mangler der er i vores sundheds- og plejesystem. Så jeg havde noget, jeg havde brug for at komme ud med.

Bjørn havde brug for hjælp til at kunne være i livet. Havde han fået det, så ville han kunne en masse ting selv – gå på toilettet, tage tøj på, gå i bad, alt muligt. Men der skulle være et set-up omkring ham, der gav ham tryghed, så hans hjerne kunne fungere.

LÆS OGSÅ: Vi skal turde tale og læse om sorg – Syv bøger til børn og unge

Den hjælp kan man bare ikke få i dag. Og det er faktisk en ulighed for loven, som jeg synes er vigtigt at sætte fokus på. For hvis Bjørn havde fået ALS, som er en anden frygtelig degenererende og neurologisk sygdom, som rammer din fysiske krop, så havde han fået hjælp, fordi der er nogle andre paragraffer i service-loven, man kan trække på.

Med Alzheimer skal det gå rigtig galt for at der kommer hjælp – og når den endelig kommer, så er det ofte for sent – og i vores tilfælde: så blev det tilmed mit eget ansvar. Der kom økonomisk hjælp, men der fulgte ingen faglig støtte og kompetencer med.

Hvorfor har du skrevet Jeg ser dig stadig?


Mens Bjørn var syg, der var jeg jo som ægtefælle forblændet af, at jeg kunne se ham stadigvæk. Men jeg havde måske svært ved at se i øjnene, hvor langt han var i sit sygdomsforløb. Og hvor drastiske tiltag der skulle til for at kunne stabilisere ham til sidst.

Så det, at der ikke var nogen fagpersoner, ingen jeg kunne læne mig op ad… i sådan en situation, der kan man ikke være både pårørende og fagperson. Det er bare uladsiggørligt.

Julie Rubow, Jeg ser dig stadig, En stille forsvinden, Alzheimer, demens, Alzheimers

Jeg havde behov for at gøre opmærksom på og italesætte de her mangler i systemet. Det er den ene grund til, at jeg ville skrive bogen.

Den anden grund er, at andre i lignende situationer – ikke nødvendigvis ramt af Alzheimer, men: alle, der er igennem livskriser – kan få glæde af at reflektere over: hvad er det for nogle valg, vi træffer – både til- og fravalg?

Vi har nogle fælles overbevisninger om, hvad man gør og ikke gør – men: tør vi lytte til os selv og stå ved vores egne valg? Og mærke: hvad er det VI har brug for?

LÆS OGSÅ: Læs i Er der en voksen til stede? – Om voksenlivets glæder og sorger

Og det er noget af det jeg vil med denne her bog: om man er pårørende eller ramt af sygdom eller livskrise: start med at kigge indad. Hvad er det vigtigste for OS? Få det defineret. Og så meld det klart ud, for så har du også et pejlemærke at kæmpe ud fra.

Titlen på bogen er Jeg ser dig stadig. Blev du ved at kunne se Bjørn igennem hele sygdomsforløbet?


Ja. Til hans dødsdag.

Og det er en af mine store pointer i bogen: vi kan ikke negligere mennesket bag sygdommen. Mennesker med en neurologisk degenererende sygdom som Alzheimer er sansemæssigt og følelsesmæssigt til stede i lige så høj grad – eller i endnu højere grad – som før.

Hos demente er personligheden der stadig i dén grad. Og det, der ofte sker er, at den bliver meget fremtrædende, når alt andet er skrællet væk.

LÆS OGSÅ: Anne-Cathrine Riebnitzsky: Der er noget med døden, der forfølger mig

Og Bjørn genkendte os! Når han fik sine basale behov dækket, når han fik næring nok og hjælp til at kunne komme op at sidde, så fulgte han med i hvad der foregik, og han genkendte folk. Det gjorde han lige til det sidste.

Og det er et af mine vigtigste budskaber med min bog: hvis vi lader os overbevise om, at de demente ikke kan huske og at de alligevel ikke er her og så videre – så giver det grundlag for, at vi kan negligere deres reelle behov og ikke give dem det, de har brug for.

Det er det, der ender med misrøgt overfor mennesker, der er 100% afhængige af deres omgivelser.

Og de har ikke selv en stemme. Og det synes jeg er ondt.

I bogen tager jeg selvfølgelig udgangspunkt i vores egen historie, som appellerer til mange – der er mange, der kan spejle sig i den, fordi Bjørn var så ung og vi er en ressourcestærk familie – men min pointe er, at det ikke gør nogen forskel, om man er i 40’erne, 50’erne eller for den sags skyld i 80’erne med en demenssygdom; lidelsen bag er den samme.

Det er i skrivende stund knap et år siden, at Bjørn døde. Hvordan var tiden efter?


Efter Bjørns død gik der lige to måneder inden jeg ramte muren.

Jeg var simpelthen brugt op. Og en af grundende til det er, at jeg læste ham HELE tiden. 24/7 – og det har jeg faktisk gjort, siden før han fik diagnosen. I starten: Læst ham, tydet ham, prøvet at finde ud af, hvad der var galt. Senere: hele tiden læst ham: hvor er vi i sygdomsforløbet? Hvordan skal vi nu indrette os? Jeg var på 24/7.

Det havde ikke været nødvendigt for mig at være så stærk, hvis nogen havde taget ansvaret for et behandlingsforløb for Bjørn. Men det var der ingen, der gjorde, og det betød, at JEG ikke kunne give slip, og jeg blev ved – så længe jeg havde kræfterne til det, selvfølgelig.

LÆS OGSÅ: Puk Elgård: Jeg skulle selv blive mor for at forstå, hvor slemt det var

Og jeg havde mange flere kræfter end jeg troede, der var meget styrke at tage af. Men jeg var også godt klar over, at det havde en pris. Det har det jo altid, når vi kører på med 200 kilometer i timen

Så efterfølgende har jeg været nødt til at gå ind og finde ud af: hvordan kan jeg være i livet på en anden måde?

Og der kunne jeg mærke: Jeg har bare brug for ro, jeg har brug for at mærke sorg. Jeg var meget bevidst om, at nu skulle jeg ind og kunne mærke mig selv igen.

Hvordan ser dit liv ud i dag?


Sorgen over Bjørns død bød jeg egentlig bare velkommen, fordi endelig kunne jeg hengive mig til den rene sorgproces. Fordi det, at jeg har mistet Bjørn langsomt, det har jo været enormt sorgfuldt.

Men jeg har ikke kunnet hengive mig til det, fordi hver gang jeg registrerede at der var noget nyt, der var mistet, så skulle jeg jo agere på det, for så skulle jeg støtte ham på en ny måde.

LÆS OGSÅ: En sygeplejerske fortæller: Om livet, døden og at have hjertet på rette sted

Bjørns diagnose var jo en livskrise, der ramte os begge to. Og det er jo sådan, at når vi ryger ind i livskriser, hvis vi ikke formår at stå i dem og vokse og udvikle os, så slår de os i gulvet. Enten bliver man slået i gulvet eller også må man udvikle sig.

Julie Rubow, Jeg ser dig stadig, En stille forsvinden, Alzheimer, demens, Alzheimers

Så jeg står et sted i dag, hvor jeg er meget stærkere og meget mere klar over mine egne styrker og hvad jeg egentlig kan og jeg kender mig selv meget bedre.

Og det har egentlig også efterladt mig i en slags sorg over, at jeg ikke formåede at finde det frem tidligere – altså at der skulle dét til. Altså: min styrke er jo nærmest blevet til på Bjørns offer, hvis man kan sige det på den måde.

Men det er en meget stor del af livet, at vi udvikler os med de kriser, vi støder ind i.


Jeg ser dig stadig, Julie Rubow, Bjørn Jacobsen, Alzheimers,

En beretning om sorg, afmagt og kærlighed, når ens nærmeste bliver ramt af demens.

Jeg ser dig stadig er Julie Rubows personlige fortælling om langsomt at miste sin mand Bjørn Jacobsen. I 2014 fik Bjørn nemlig konstateret demenssygdommen Alzheimers i en alder af blot 48 år. Fem år senere gik han bort efter en tid, hvor Bjørn var forsvundet mere og mere ind i sig selv.

Bogen er en historie om en alt for tidlig kamp mod demens og den afmagt, man kan opleve, når man også skal kæmpe mod det system, som ellers er til for at hjælpe og aflaste de pårørende.

Julie Rubow og Bjørn Jacobsen har tidligere medvirket i DRs dokumentarserie En stille forsvinden om Bjørns kamp mod Alzheimers.

Du kan købe Jeg ser dig stadig online, fx på Saxo.com, eller i din nærmeste boghandel.

Kronisk bogelsker med gang i minimum fem bøger ad gangen. Har tilsvarende kronisk mangel på plads i bogreolen. Har haft fornøjelsen af at anbefale bøger til presse og læsere i de godt tolv år, jeg har arbejdet i bogbranchen.