I Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft guider læge Jette Vibe-Petersen og psykolog Marie Lawætz den syge og de pårørende igennem livet under og efter kræften. Læs et uddrag af bogen herunder.
Et kræftforløb tager hårdt på den kræftsyge og de pårørende, men i Vejen til en ny hverdag – livet med og efter giver Jette Vibe-Petersen og Marie Lawætz råd og vejledning til bedst muligt at komme igennem de udfordringer, som kræftsygdommen kan føre med sig.
LÆS OGSÅ: Ny bog om håndtering af kræft i familien
I bogen kan du læse om de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, der kan opstå under og efter et kræftforløb, og som fylder hos kræftsyge og deres pårørende. Bogens fokus er på at finde nye veje til igen at få hverdagen til at fungere.
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft er henvendt til kræftsyge og pårørende, men er også relevant for sundhedsfagligt personale.
Læs et uddrag om kræftens indvirkning på hele familien herunder.
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter
Jette Vibe-Petersen og Marie Lawætz
Kræft rammer hele familien
Kræft rammer ikke kun den, der bliver syg, men påvirker også både dem, der lever sammen med den kræftsyge, og andre nære pårørende som voksne børn eller tætte venner. Det er et forløb, der både kan styrke og belaste en relation, fordi de måder, man i forvejen har at tale og være sammen med hinanden på, bliver forstærket, når vi er under pres.
Hvis medlemmer i en familie eller vennekreds i forvejen er gode til at kommunikere og støtte hinanden, er det selvfølgelig noget, man kan trække på i et kræftforløb. Har man altid følt sig tryg og støttet hinanden, vil det være mere naturligt at læne sig op ad familie eller venner i sårbare perioder. Det kan være lettere at sige, at man har en dårlig dag, hvis man har erfaring med, at det bliver taget imod på en måde, så man føler sig set og hørt. Det kan også være, at man i familien ikke er vant til at tale så meget, men udtrykker, at man passer godt på hinanden ved at give et ekstra kram uden mange ord.
Omvendt kan mindre konstruktive mønstre i vores relationer blive endnu tydeligere, når det hele er svært. Er man ikke vant til at vende sine tanker og problemer med hinanden, bliver det en ekstra udfordring at tale sammen i en svær tid. Er man vant til en hverdag med hver sin travle kalender, kan det være afgørende, at man prioriterer både hinanden og sig selv. Uanset udgangspunktet er kræftsygdom en udfordring for en hver familie og for nære venner til den, der bliver syg. Sygdommen vil påvirke hver enkelt forskelligt og kan faktisk samtidig føre til, at alle bliver klogere på sig selv og hinanden.
I vores arbejde med kræftsyge og deres familier har vi hørt mange pårørende sige: ’Det er ikke så vigtigt, hvordan jeg har det, det er jo ikke mig, der er syg.’ Det er tilsyneladende en meget udbredt holdning, at nok kan det være hårdt at være pårørende, men det er endnu værre at være syg. Men sådan kan man faktisk ikke stille det op.
Den, der går igennem et kræftforløb, vil givetvis være udfordret af bekymringer for fremtiden, angst for at dø, smerter, udmattelse og mange andre problematikker. Er man nær pårørende til en person i et kræftforløb, vil man ofte være påvirket af mange af de samme bekymringer, og dertil kan komme en stærk følelse af magtesløshed. Som pårørende står man ved siden af og ser til, men kan ikke mærke, hvordan den syge har det, og heller ikke gøre ret meget, der hjælper på selve sygdommen.
Det er vores erfaring, at det kan være lige så udmattende at være pårørende som at være i behandling, og når to eller flere, der står hinanden nær, er pressede på samme tid, kan det være virkeligt svært at forstå og støtte hinanden. Minus og minus giver plus, lærte vi i skolen, men hvis det er to underskudsforretninger, er der ikke noget overskud at give af til hinanden. Derfor er det så vigtigt at vide lidt om, hvordan man passer godt på sig selv og hinanden under et kræftforløb.
Det kan være godt at tilrettelægge sin tid på en måde, så alle får mulighed for at lade batterierne op hver for sig. For nogle kan det give energi at være sammen med vennerne. Andre lader op ved at gå en tur for sig selv. Både små og store åndehuller er vigtige.
Optimisme og pessimisme
Når man som kræftsyg er under pres og måske endda er bange for, om man nogensinde bliver rask igen, vil man ofte veksle mellem to måder at se verden på. Dels den optimistiske og håbefulde, hvor man tænker, at det hele nok skal gå, dels den mere pessimistiske, hvor tankerne er præget af håbløshed og negative forestillinger om fremtiden. Nogle vil have tendens til at se verden fra det ene sted, mens andre mest vil være det andet sted.
De fleste vil veksle mellem ståstederne og kan måske skifte flere gange om dagen. Den ene time kan du tænke med en vis ro, at I nok skal komme godt ud på den anden side. Kort tid efter kan du blive overvældet af tristhed og håbløshed.
Det gælder også den pårørende, der er bange for at miste en af sine nærmeste. Det ene øjeblik kan det være troen på, at alt vil gå godt, der fylder. Det næste øjeblik er det bekymringer og svære tanker om fremtiden.
Fastholder man som kræftsyg eller pårørende det ene ståsted, risikerer man at ignorere en vigtig side af sig selv og hinanden. Det er ikke en fordel kun at fokusere på det positive eller kun at forberede sig på det værste. For at bevare en god psykologisk balance har alle brug for at veksle mellem ståstederne.
Udfordringen kan her være, at de to parter – for eksempel mand og kone eller forælder og voksent barn – ubevidst vil have en tendens til at placere sig i hver sin position. Har du for eksempel en kræftsyg kone, der giver udtryk for at være bange for at dø, eller for at kræftsygdommen kommer tilbage, vil du næsten automatisk få lyst til at sige noget optimistisk som: ’Selvfølgelig kommer du ikke til at dø, det her klarer vi.’ På samme måde kan den kræftsyge føle trang til at forsikre sin mand, søn eller måske søster om, at der ikke er grund til at forestille sig det værste.
Vi har et tæt forhold, men selvom jeg gerne vil tale om det hele, kan min mand ikke. Han spørger ofte, hvordan det går, men vil helst ikke høre svaret. Jeg siger det alligevel, som det er, for han er nødt til at forholde sig til det. Han er nødt til at lytte og kende til de ændringer, der er på vej. Jeg føler nok, at jeg skal være den stærke, både i forhold til min mand og til børnene.
Kvinde, 35 år, brystkræft
At fastholde en positiv tilgang over for en måske fortvivlet partner eller ven kan være den helt rigtige tilgang, når det er opmuntring, der er brug for. Det er, som så meget andet i livet, en svær balancegang. Pointen er her, at har man en tendens til per automatik at stille sig hvert sit sted, kan det hjælpe at være mere bevidst om, hvordan man vælger at reagere, så parterne ikke står alene i hver sin lejr. At nærme sig hinandens ståsteder kan være med til at mindske en følelse af ensomhed.
En vigtig snak
Selvom det er hårdt, kan det også være en lettelse at tale med hinanden om det, I hver især er allermest bange for. Ofte vil den kræftsyge og den pårørende opdage, at de har gjort sig mange af de samme tanker om, at hverdagen aldrig bliver den samme igen, at det føles opslidende og ensomt at være syg eller pårørende, også selvom man har støtte fra sine nærmeste. Også tanker om liv og død kan fylde.
Mange oplever, at de får et langt tættere forhold, når de først begynder at dele deres bekymringer. Den type samtale kan være svær at tage hul på, men meget handler om blot at sige det, som det er, og at møde hinanden i de følelser, der lige nu er til stede. Hvis den kræftsyge for eksempel siger: ’Jeg er så bange for, at det her er noget, jeg kan ende med at dø af,’ kan den pårørende måske svare sin ven, far eller kone: ’Det forstår jeg godt. Sådan kommer jeg også til at tænke af og til.’ Eller måske: ’Ja, det er skræmmende tanker. Vil du ikke fortælle, hvad der bekymrer dig lige nu?’
Når vi anerkender den andens følelser og stiller interesserede spørgsmål i stedet for måske bare at sige, at det nok skal gå, bliver det muligt at have en langt mere åben og ærlig samtale om det, der er allersværest og måske også allervigtigst. At dele sine tanker om alvorlig sygdom og død gør begge parter klogere på hinanden. Og så er man sammen og ikke alene om det, der er svært.
Når I deler de svære følelser og tanker, giver I også plads til, at I kan være sammen om alt det, der er at være glad for. Det kan både gøre det lettere at være sammen og give et større nærvær.
Det kan lyde meget enkelt, og det er det selvfølgelig ikke. Timingen har stor betydning, og vi kan være uheldige at ram- me hinanden med velmenende interesse på helt forkerte tidspunkter. Har du for eksempel som ægtefælle til en syg i lang tid taget tilløb til at få talt om noget, der tynger, kan det føles som en afvisning, hvis din mand eller kone svarer, at han eller hun ikke har lyst til at tale om det lige nu.
Det bedste, alle parter kan gøre, er at prøve sig frem. Det kan være en god ide at forberede sig på en mulig afvisning og vide, at det kan kræve flere forsøg at få de rigtigt gode snakke i gang.
Vi har tilsammen fem voksne børn, som alle er godt på vej. Da jeg blev syg, tænkte jeg, at vi har oplevet så meget sammen, og at der ikke er noget, jeg mangler at opleve. Det vigtigste er stjernestunderne med mine børn og børnebørn og med min mand.
Det har været svært for mine børn at opleve, at jeg blev så syg. Jeg taler tit med dem, især min datter. De lever deres egne liv og bevarer håbet, selvom de godt ved, at det er alvorligt. Vi pensler ikke tingene ud. Det er ikke til at holde ud at dele det hele, for så bliver der ikke plads til dagen i dag.
Kvinde, 58 år, kræft i æggestokke
Måske kan det også være godt at vide, at det ikke er en afvisning af dig, men blot handler om, at din partner ikke ønsker at tale om det, der er svært, lige nu.
Det kan være en god ide at aftale et tidspunkt for de mere udfordrende samtaler, og hvis I på forhånd beslutter, hvornår samtalen skal slutte, er det mere overskueligt for den, der har svært ved at være i det svære. Det kan være hårdt for alle at blive længe i de svære tanker om en måske usikker fremtid.
Uanset om du er syg eller pårørende, kan du forberede dig på, hvordan du kunne tænke dig at indlede samtalen. Nogle har glæde af ordret at skrive ned, hvad de vil sige, og hvordan de vil tage hul på en svær snak. En del har gavn af at gå rundt og øve sig på vigtige sætninger inde i hovedet.
Det er også muligt at få hjælp til de svære samtaler, hvis I ofte taler forbi hinanden eller måske endda kommer op at skændes. Det kan let ske, fordi begge parter er i underskud. Her kan det være en ide at tale med en parterapeut eller måske gå sammen til rådgivningssamtale i Kræftens Bekæmpelse. En eller to samtaler kan ofte have stor betydning.
Ligesom det kan være godt at være sammen om det, der er svært, kan der også være brug for mere positive samtaler, hvor I tør være optimistiske. Måske efter en særligt god nattesøvn eller en positiv besked fra hospitalet. Her er det ofte rart blot at bekræfte hinanden i, at ’vi er et godt sted lige nu’. Og så måske bruge det positive afsæt til at tale om andet end sygdom. Det kan være rart at mindes gode eller sjove oplevelser, I har haft sammen.
Nye roller for både syge og pårørende
En ting er, hvem man var som familie, par eller venner inden kræftforløbet. En anden ting er, hvordan sygdommen påvirker forholdets og hverdagens dynamik. Alle, der gennemlever et længerevarende kræftforløb som syg eller pårørende, vil opleve, at der bliver vendt op og ned på hverdag og prioriteter.
Mange fortæller, at de ikke længere har energi til at gå ud sammen eller invitere gæster. Der er måske en krævende behandlingsplan at følge, eller der er bare ikke kræfter til hverdagen, som den så ud før. Samtidig ændrer rollerne sig, og det kan være en udfordring.
Som pårørende kan du opleve at havne i nye roller i forhold til en partner, ven eller forælder, og mange oplever at påtage sig opgaven som sygeplejer, advokat eller måske terapeut. Du kan føle et meget stort ansvar, og det kan være let at kaste sig hovedkulds ind i de opgaver, der skal løses, men det er også vigtigt at holde fast i sine egne behov og måske sørge for tid alene til at fordøje de store forandringer, der også rammer dit liv.
Den, der er syg, kan få en ny rolle som den, der nu må have hjælp til alting, og det kan være svært, hvis man før var den med overskud og overblik. Måske var du før den i familien, der købte ind og havde styr på husholdningen, og nu må du overlade den opgave til en anden, i hvert fald i en periode. Det kan også være svært ikke at have overskud, hvis man tidligere var den i et parforhold, der godt kunne lide at have masser af aftaler og gæster.
Det er altså ikke altid let at finde ind i nye roller i forhold til sine nærmeste, især ikke, hvis man ikke selv har valgt dem.
Jeg er ikke specielt bekymret som type. Min kone er mere bekymret, og min sygdom kom som et chok for hende. Hun var sikker på, at det ikke var kræft. Selv havde jeg haft en lurende fornemmelse af, at der var noget galt.
Vi er nok kommet tættere på hinanden. Der er sådan en varme mellem os i at være igennem det her sammen. Min kone har tilpasset sig, men er også glad for, at min sygdom ikke fylder alt. Jeg stopper tit mig selv, for jeg vil ikke være ham, der trækker offerkortet. Den side af mig selv kan jeg ikke lide.
Mand, 60 år, kræft i mandel
Ændrede roller kan i perioder påvirke personligheden. ’Rollen’ som henholdsvis patient og pårørende kan gøre noget ved os, som vi ikke bryder os om. Det er ikke alle, der er lige gode til at være syge og måske være mere eller mindre afhængige af hjælp fra de nærmeste. Det er let at blive indebrændt eller vred, og lunten kan være kortere end normalt. Også den pårørende kan blive irriteret på den syge, og den følelse kan være svær at håndtere.
Den pårørende kan opleve, at hans eller hendes forsøg på omsorg bliver mødt med afvisning eller uvilje. Det kan lede til, at den pårørende selv trækker sig, eller at han eller hun måske forsøger sig med endnu mere omsorg. Jo mere indebrændt den ene bliver, desto mere usikker eller vimsende bliver den anden ofte.
Vi skriver ikke dette for at udstille nogen. Tværtimod ønsker vi at vise de helt naturlige samværsmønstre, der let opstår i en uvant og krævende situation. Reaktioner afføder modreaktioner, og det er ikke let for nogen af parterne at håndtere hverken sine egne følelser eller den andens.
Det kan være en hjælp at sige til sig selv og hinanden, at I reagerer helt almindeligt på noget ualmindeligt. Der kan være perioder, hvor I nærmest ikke kan genkende jeres egen eller hinandens personlighed. Den, der før var meget aktiv og talende, kan under et sygdomsforløb blive indelukket og svær at komme i kontakt med. Dette gælder både den syge og den pårørende. Her kan det hjælpe at holde øje og indimellem fange et glimt af ’gode gamle far eller mor’ i velkendte roller og varme sig ved tanken om, at noget er, som det plejer at være. På den gode måde.
Hvis I kommer til at vrisse eller snerre ad hinanden, kan det være fint at sige noget i retning af: ’Det er ikke dig, jeg er vred på. Jeg er bare træt af den situation, vi er i.’ Der er stor sandsynlighed for, at I er fælles om at være trætte af situationen.
For personer med hjernekræft eller metastaser i hjernen kan ændring i personligheden være anderledes alvorlig og udfordrende for dem selv og deres pårørende, fordi sygdommen påvirker hjernens funktioner. Det kan blandt andet blive svært at huske, hvad der lige er sket eller aftalt. Det kan også blive svært at give udtryk for, hvad man tænker og føler. Også dette kan være uhyre vanskeligt for alle parter, fordi der ofte sker en gradvis forandring, som er svær at vænne sig til.
Når vi har at gøre med forstyrrelser i selve hjernen, kan der være forslag og strategier her i kapitlet, som ikke er brugbare. Vi anbefaler løbende kontakt med læger og neuropsykologer, som kan støtte alle parter i at håndtere den udvikling, der er i gang.
Batterierne skal lades op
Et sygdomsforløb tærer på kræfterne hos alle, og to underskudsforretninger kan som sagt ikke få hinanden op at køre. Det er ikke for at skræmme, at vi beskriver situationen på den måde, men fordi det kan være vigtigt at tænke over, hvordan I hver især kan blive ved med at være givende, når der ikke er ret meget tilbage at give af.
Det gælder alle involverede. Den kræftsyge skal holde sammen på sig selv og gennemgå en behandling, samtidig med at han eller hun skal være omsorgsfuld over for sine pårørende, som ofte er lige så pressede som den syge selv. De pårørende skal også vise omsorg og ofte sætte sig selv og egne behov i anden række i en længere periode. Ingen af disse udfordringer er lette. Det hele kræver energi, og for at kunne bruge energi er vi nødt til at få energi.
Min familie behandler mig på en anden måde efter sygdommen. Min rolle er helt forandret, for jeg kan maksimalt bære to kilo og kan ikke løfte en flyttekasse.
Vi er samtidig blevet mere tætte. De siger det ikke, men jeg ved, at de går og passer på mig. De er meget opmærksomme og spørger til mig. Jeg synes, det har fundet et godt niveau.
Mand, 49 år, knoglemarvskræft
Nogle mennesker har berøringsangst over for kræft. Jeg kender et par stykker, som prøver at indgyde mig mod og synes, at det er forfærdeligt synd for mig. Det kan jeg næsten ikke have.
Jeg har sagt til mine bedste veninder, at jeg gerne vil behandles som et ganske almindeligt menneske. Når vi mødes, vil jeg gerne lige fortælle, hvordan jeg har det, især hvis det har været en hård tid. Så er de meget indfølende, hvilket er rart. Derefter kan vi lade det ligge og tale om alt muligt andet end det med at være syg.
Kvinde, 65 år, brystkræft
Batterierne er nødt til at blive ladet op. Dilemmaet er her, at det kan være svært at overskue at gøre noget godt for sig selv, når presset er stort. Måske bruger du som kræftsyg eller pårørende al din energi på at få det hele til at hænge sammen. Her følger tre forslag, som vi har erfaring med, er en hjælp for mange.
• Bed om hjælp
Overvej at bede personer i omgangskreds og familie om hjælp til praktiske og dagligdags opgaver som indkøb, madlavning og rengøring. Vi kan have en tendens til at tro, at vi kan og bør klare alting selv, men det behøver vi faktisk ikke. Langt de fleste vil gerne hjælpe og bliver glade for at blive spurgt.
• Skab åndehuller
Selv små åndehuller har stor betydning for både den kræftsyge og de pårørende. For nogle er det muligt af og til at tage en dag eller aften ud af kalenderen og at lave noget, der giver energi. Det kunne være en tur i biografen med en god ven eller en hviledag i et sommerhus.
For andre kan det måske kun lade sig gøre at tage 10 minutter eller en halv time hist og pist. Lidt har også ret. Overvej, hvad der er muligt for jer, så alle får kortere eller længere pauser fra sygdommen. Åndehuller kan være hvad som helst, der giver plads til at tænke på noget andet end det, der i øjeblikket overskygger hverdagen. Det kan for eksempel være en gåtur eller en snak med en ven.
At være sammen med et menneske, der står uden for den nære familie, kan udgøre et åndehul, hvor det er tilladt at sige hvad som helst – eller måske i nogle timer være helt ligeglad med sygdom.
• Skab rum for svære tanker
Når livet er meget sværere, end det plejede at være, kan det være en lettelse at opsøge nogle sammenhænge, hvor du ikke skal tage hensyn til andres følelser. Steder, hvor det er helt i orden at være selvoptaget og give udtryk for dine ærlige tanker og følelser – også selvom de kan lyde grimme, når de bliver sagt højt. Du kan hos en psykolog, i en gruppe for pårørende, eller i en gruppe for kræftsyge finde et sted, hvor du frit kan lufte dine inderste tanker, bekymringer og frustrationer.
I gruppeforløb med pårørende til kræftsyge sker det stort set altid, at en i gruppen på et tidspunkt siger noget i retning af: ’Af og til kommer jeg til at tænke, at jeg ville ønske, at hun snart ville dø.’ Sådan en sætning sætter altid forstående og skæve smil i gang i resten af gruppen. For alle har på et tidspunkt tænkt det samme, men ingen har måske før turdet sige det højt.
Bemærkelsesværdigt nok sker præcis det samme i grupper for kræftsyge, hvor tankerne så snarere er: ’Af og til ønsker jeg, at jeg vil dø hurtigt af det her.’ Disse tanker er sjældent udtryk for, at nogen for alvor ønsker hinanden eller sig selv død! Denne type af tanker kommer også forbi i forløb, hvor den syge kan forvente at blive sygdomsfri. Tankerne er udtryk for, at man i perioder føler sig så presset, at man kan ønske, at det hele blot er overstået.
Vi har i vores arbejde igen og igen været vidner til den lettelse, der følger med at tage sig retten til at dele tankerne med andre, der forstår, at man bestemt ikke ønsker, at nogen dør. At føle en længsel efter, at alt det svære er overstået, er menneskeligt, og det er vigtigt at give sig selv lov til at udtrykke sine tanker.
Det var en fredag eftermiddag, at min kone fik at vide, at det var kræft. Det var så uvirkeligt. Det kan ikke være rigtigt, tænkte jeg. Men der er så mange, der får kræft, og man sætter jo sin lid til, at de nok kan gøre noget, og at det nok skal gå.
Hun ringede til mig, og jeg spurgte: ’Skal jeg komme hjem?’ ’Ja,’ svarede hun. Så kørte vi ud i skoven og gik en lang tur. Vi kunne ikke fatte det: ’Hvad er det, der sker?’ Bagefter kørte vi hen til nogle venner og fik snakket lidt. Det var godt nok nogle mørke skyer at rende rundt i.
Mand, 62 år, pårørende
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft
Et kræftforløb ændrer hverdagen for både patienter og deres pårørende. Det ved speciallæge Jette Vibe-Petersen og psykolog Marie Lawætz fra deres mange års arbejde hos Center fra Kræft og Sundhed. I denne bog fortæller de om mange af de forskellige fysiske, psykiske og sociale udfordringer, der opstår i forbindelse med et kræftforløb, og de har samlet råd og redskaber, de har stor erfaring med virker og hjælper både patienter og pårørende til igen at skabe en hverdag.
Læs bl.a. om kost, fysisk aktivitet, træthed, typiske reaktioner oven på et forløb og få gode råd til, hvordan du taler om kræft med dine nærmeste.
I Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft guider læge Jette Vibe-Petersen og psykolog Marie Lawætz den syge og de pårørende igennem livet under og efter kræften. Læs et uddrag af bogen herunder.
Et kræftforløb tager hårdt på den kræftsyge og de pårørende, men i Vejen til en ny hverdag – livet med og efter giver Jette Vibe-Petersen og Marie Lawætz råd og vejledning til bedst muligt at komme igennem de udfordringer, som kræftsygdommen kan føre med sig.
LÆS OGSÅ: Ny bog om håndtering af kræft i familien
I bogen kan du læse om de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, der kan opstå under og efter et kræftforløb, og som fylder hos kræftsyge og deres pårørende. Bogens fokus er på at finde nye veje til igen at få hverdagen til at fungere.
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft er henvendt til kræftsyge og pårørende, men er også relevant for sundhedsfagligt personale.
Læs et uddrag om kræftens indvirkning på hele familien herunder.
Du kan købe Vejen til en ny hverdag – livet med og efter online, fx. hos Bog&idé, eller i din nærmeste boghandel.
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter
Jette Vibe-Petersen og Marie Lawætz
Kræft rammer hele familien
Kræft rammer ikke kun den, der bliver syg, men påvirker også både dem, der lever sammen med den kræftsyge, og andre nære pårørende som voksne børn eller tætte venner. Det er et forløb, der både kan styrke og belaste en relation, fordi de måder, man i forvejen har at tale og være sammen med hinanden på, bliver forstærket, når vi er under pres.
Hvis medlemmer i en familie eller vennekreds i forvejen er gode til at kommunikere og støtte hinanden, er det selvfølgelig noget, man kan trække på i et kræftforløb. Har man altid følt sig tryg og støttet hinanden, vil det være mere naturligt at læne sig op ad familie eller venner i sårbare perioder. Det kan være lettere at sige, at man har en dårlig dag, hvis man har erfaring med, at det bliver taget imod på en måde, så man føler sig set og hørt. Det kan også være, at man i familien ikke er vant til at tale så meget, men udtrykker, at man passer godt på hinanden ved at give et ekstra kram uden mange ord.
Omvendt kan mindre konstruktive mønstre i vores relationer blive endnu tydeligere, når det hele er svært. Er man ikke vant til at vende sine tanker og problemer med hinanden, bliver det en ekstra udfordring at tale sammen i en svær tid. Er man vant til en hverdag med hver sin travle kalender, kan det være afgørende, at man prioriterer både hinanden og sig selv. Uanset udgangspunktet er kræftsygdom en udfordring for en hver familie og for nære venner til den, der bliver syg. Sygdommen vil påvirke hver enkelt forskelligt og kan faktisk samtidig føre til, at alle bliver klogere på sig selv og hinanden.
I vores arbejde med kræftsyge og deres familier har vi hørt mange pårørende sige: ’Det er ikke så vigtigt, hvordan jeg har det, det er jo ikke mig, der er syg.’ Det er tilsyneladende en meget udbredt holdning, at nok kan det være hårdt at være pårørende, men det er endnu værre at være syg. Men sådan kan man faktisk ikke stille det op.
Den, der går igennem et kræftforløb, vil givetvis være udfordret af bekymringer for fremtiden, angst for at dø, smerter, udmattelse og mange andre problematikker. Er man nær pårørende til en person i et kræftforløb, vil man ofte være påvirket af mange af de samme bekymringer, og dertil kan komme en stærk følelse af magtesløshed. Som pårørende står man ved siden af og ser til, men kan ikke mærke, hvordan den syge har det, og heller ikke gøre ret meget, der hjælper på selve sygdommen.
Det er vores erfaring, at det kan være lige så udmattende at være pårørende som at være i behandling, og når to eller flere, der står hinanden nær, er pressede på samme tid, kan det være virkeligt svært at forstå og støtte hinanden. Minus og minus giver plus, lærte vi i skolen, men hvis det er to underskudsforretninger, er der ikke noget overskud at give af til hinanden. Derfor er det så vigtigt at vide lidt om, hvordan man passer godt på sig selv og hinanden under et kræftforløb.
Det kan være godt at tilrettelægge sin tid på en måde, så alle får mulighed for at lade batterierne op hver for sig. For nogle kan det give energi at være sammen med vennerne. Andre lader op ved at gå en tur for sig selv. Både små og store åndehuller er vigtige.
Optimisme og pessimisme
Når man som kræftsyg er under pres og måske endda er bange for, om man nogensinde bliver rask igen, vil man ofte veksle mellem to måder at se verden på. Dels den optimistiske og håbefulde, hvor man tænker, at det hele nok skal gå, dels den mere pessimistiske, hvor tankerne er præget af håbløshed og negative forestillinger om fremtiden. Nogle vil have tendens til at se verden fra det ene sted, mens andre mest vil være det andet sted.
De fleste vil veksle mellem ståstederne og kan måske skifte flere gange om dagen. Den ene time kan du tænke med en vis ro, at I nok skal komme godt ud på den anden side. Kort tid efter kan du blive overvældet af tristhed og håbløshed.
Det gælder også den pårørende, der er bange for at miste en af sine nærmeste. Det ene øjeblik kan det være troen på, at alt vil gå godt, der fylder. Det næste øjeblik er det bekymringer og svære tanker om fremtiden.
Fastholder man som kræftsyg eller pårørende det ene ståsted, risikerer man at ignorere en vigtig side af sig selv og hinanden. Det er ikke en fordel kun at fokusere på det positive eller kun at forberede sig på det værste. For at bevare en god psykologisk balance har alle brug for at veksle mellem ståstederne.
Udfordringen kan her være, at de to parter – for eksempel mand og kone eller forælder og voksent barn – ubevidst vil have en tendens til at placere sig i hver sin position. Har du for eksempel en kræftsyg kone, der giver udtryk for at være bange for at dø, eller for at kræftsygdommen kommer tilbage, vil du næsten automatisk få lyst til at sige noget optimistisk som: ’Selvfølgelig kommer du ikke til at dø, det her klarer vi.’ På samme måde kan den kræftsyge føle trang til at forsikre sin mand, søn eller måske søster om, at der ikke er grund til at forestille sig det værste.
At fastholde en positiv tilgang over for en måske fortvivlet partner eller ven kan være den helt rigtige tilgang, når det er opmuntring, der er brug for. Det er, som så meget andet i livet, en svær balancegang. Pointen er her, at har man en tendens til per automatik at stille sig hvert sit sted, kan det hjælpe at være mere bevidst om, hvordan man vælger at reagere, så parterne ikke står alene i hver sin lejr. At nærme sig hinandens ståsteder kan være med til at mindske en følelse af ensomhed.
En vigtig snak
Selvom det er hårdt, kan det også være en lettelse at tale med hinanden om det, I hver især er allermest bange for. Ofte vil den kræftsyge og den pårørende opdage, at de har gjort sig mange af de samme tanker om, at hverdagen aldrig bliver den samme igen, at det føles opslidende og ensomt at være syg eller pårørende, også selvom man har støtte fra sine nærmeste. Også tanker om liv og død kan fylde.
Mange oplever, at de får et langt tættere forhold, når de først begynder at dele deres bekymringer. Den type samtale kan være svær at tage hul på, men meget handler om blot at sige det, som det er, og at møde hinanden i de følelser, der lige nu er til stede. Hvis den kræftsyge for eksempel siger: ’Jeg er så bange for, at det her er noget, jeg kan ende med at dø af,’ kan den pårørende måske svare sin ven, far eller kone: ’Det forstår jeg godt. Sådan kommer jeg også til at tænke af og til.’ Eller måske: ’Ja, det er skræmmende tanker. Vil du ikke fortælle, hvad der bekymrer dig lige nu?’
Når vi anerkender den andens følelser og stiller interesserede spørgsmål i stedet for måske bare at sige, at det nok skal gå, bliver det muligt at have en langt mere åben og ærlig samtale om det, der er allersværest og måske også allervigtigst. At dele sine tanker om alvorlig sygdom og død gør begge parter klogere på hinanden. Og så er man sammen og ikke alene om det, der er svært.
Når I deler de svære følelser og tanker, giver I også plads til, at I kan være sammen om alt det, der er at være glad for. Det kan både gøre det lettere at være sammen og give et større nærvær.
Det kan lyde meget enkelt, og det er det selvfølgelig ikke. Timingen har stor betydning, og vi kan være uheldige at ram- me hinanden med velmenende interesse på helt forkerte tidspunkter. Har du for eksempel som ægtefælle til en syg i lang tid taget tilløb til at få talt om noget, der tynger, kan det føles som en afvisning, hvis din mand eller kone svarer, at han eller hun ikke har lyst til at tale om det lige nu.
Det bedste, alle parter kan gøre, er at prøve sig frem. Det kan være en god ide at forberede sig på en mulig afvisning og vide, at det kan kræve flere forsøg at få de rigtigt gode snakke i gang.
Måske kan det også være godt at vide, at det ikke er en afvisning af dig, men blot handler om, at din partner ikke ønsker at tale om det, der er svært, lige nu.
Det kan være en god ide at aftale et tidspunkt for de mere udfordrende samtaler, og hvis I på forhånd beslutter, hvornår samtalen skal slutte, er det mere overskueligt for den, der har svært ved at være i det svære. Det kan være hårdt for alle at blive længe i de svære tanker om en måske usikker fremtid.
Uanset om du er syg eller pårørende, kan du forberede dig på, hvordan du kunne tænke dig at indlede samtalen. Nogle har glæde af ordret at skrive ned, hvad de vil sige, og hvordan de vil tage hul på en svær snak. En del har gavn af at gå rundt og øve sig på vigtige sætninger inde i hovedet.
Det er også muligt at få hjælp til de svære samtaler, hvis I ofte taler forbi hinanden eller måske endda kommer op at skændes. Det kan let ske, fordi begge parter er i underskud. Her kan det være en ide at tale med en parterapeut eller måske gå sammen til rådgivningssamtale i Kræftens Bekæmpelse. En eller to samtaler kan ofte have stor betydning.
Ligesom det kan være godt at være sammen om det, der er svært, kan der også være brug for mere positive samtaler, hvor I tør være optimistiske. Måske efter en særligt god nattesøvn eller en positiv besked fra hospitalet. Her er det ofte rart blot at bekræfte hinanden i, at ’vi er et godt sted lige nu’. Og så måske bruge det positive afsæt til at tale om andet end sygdom. Det kan være rart at mindes gode eller sjove oplevelser, I har haft sammen.
Nye roller for både syge og pårørende
En ting er, hvem man var som familie, par eller venner inden kræftforløbet. En anden ting er, hvordan sygdommen påvirker forholdets og hverdagens dynamik. Alle, der gennemlever et længerevarende kræftforløb som syg eller pårørende, vil opleve, at der bliver vendt op og ned på hverdag og prioriteter.
Mange fortæller, at de ikke længere har energi til at gå ud sammen eller invitere gæster. Der er måske en krævende behandlingsplan at følge, eller der er bare ikke kræfter til hverdagen, som den så ud før. Samtidig ændrer rollerne sig, og det kan være en udfordring.
Som pårørende kan du opleve at havne i nye roller i forhold til en partner, ven eller forælder, og mange oplever at påtage sig opgaven som sygeplejer, advokat eller måske terapeut. Du kan føle et meget stort ansvar, og det kan være let at kaste sig hovedkulds ind i de opgaver, der skal løses, men det er også vigtigt at holde fast i sine egne behov og måske sørge for tid alene til at fordøje de store forandringer, der også rammer dit liv.
Den, der er syg, kan få en ny rolle som den, der nu må have hjælp til alting, og det kan være svært, hvis man før var den med overskud og overblik. Måske var du før den i familien, der købte ind og havde styr på husholdningen, og nu må du overlade den opgave til en anden, i hvert fald i en periode. Det kan også være svært ikke at have overskud, hvis man tidligere var den i et parforhold, der godt kunne lide at have masser af aftaler og gæster.
Det er altså ikke altid let at finde ind i nye roller i forhold til sine nærmeste, især ikke, hvis man ikke selv har valgt dem.
Ændrede roller kan i perioder påvirke personligheden. ’Rollen’ som henholdsvis patient og pårørende kan gøre noget ved os, som vi ikke bryder os om. Det er ikke alle, der er lige gode til at være syge og måske være mere eller mindre afhængige af hjælp fra de nærmeste. Det er let at blive indebrændt eller vred, og lunten kan være kortere end normalt. Også den pårørende kan blive irriteret på den syge, og den følelse kan være svær at håndtere.
Den pårørende kan opleve, at hans eller hendes forsøg på omsorg bliver mødt med afvisning eller uvilje. Det kan lede til, at den pårørende selv trækker sig, eller at han eller hun måske forsøger sig med endnu mere omsorg. Jo mere indebrændt den ene bliver, desto mere usikker eller vimsende bliver den anden ofte.
Vi skriver ikke dette for at udstille nogen. Tværtimod ønsker vi at vise de helt naturlige samværsmønstre, der let opstår i en uvant og krævende situation. Reaktioner afføder modreaktioner, og det er ikke let for nogen af parterne at håndtere hverken sine egne følelser eller den andens.
Det kan være en hjælp at sige til sig selv og hinanden, at I reagerer helt almindeligt på noget ualmindeligt. Der kan være perioder, hvor I nærmest ikke kan genkende jeres egen eller hinandens personlighed. Den, der før var meget aktiv og talende, kan under et sygdomsforløb blive indelukket og svær at komme i kontakt med. Dette gælder både den syge og den pårørende. Her kan det hjælpe at holde øje og indimellem fange et glimt af ’gode gamle far eller mor’ i velkendte roller og varme sig ved tanken om, at noget er, som det plejer at være. På den gode måde.
Hvis I kommer til at vrisse eller snerre ad hinanden, kan det være fint at sige noget i retning af: ’Det er ikke dig, jeg er vred på. Jeg er bare træt af den situation, vi er i.’ Der er stor sandsynlighed for, at I er fælles om at være trætte af situationen.
For personer med hjernekræft eller metastaser i hjernen kan ændring i personligheden være anderledes alvorlig og udfordrende for dem selv og deres pårørende, fordi sygdommen påvirker hjernens funktioner. Det kan blandt andet blive svært at huske, hvad der lige er sket eller aftalt. Det kan også blive svært at give udtryk for, hvad man tænker og føler. Også dette kan være uhyre vanskeligt for alle parter, fordi der ofte sker en gradvis forandring, som er svær at vænne sig til.
Når vi har at gøre med forstyrrelser i selve hjernen, kan der være forslag og strategier her i kapitlet, som ikke er brugbare. Vi anbefaler løbende kontakt med læger og neuropsykologer, som kan støtte alle parter i at håndtere den udvikling, der er i gang.
Batterierne skal lades op
Et sygdomsforløb tærer på kræfterne hos alle, og to underskudsforretninger kan som sagt ikke få hinanden op at køre. Det er ikke for at skræmme, at vi beskriver situationen på den måde, men fordi det kan være vigtigt at tænke over, hvordan I hver især kan blive ved med at være givende, når der ikke er ret meget tilbage at give af.
Det gælder alle involverede. Den kræftsyge skal holde sammen på sig selv og gennemgå en behandling, samtidig med at han eller hun skal være omsorgsfuld over for sine pårørende, som ofte er lige så pressede som den syge selv. De pårørende skal også vise omsorg og ofte sætte sig selv og egne behov i anden række i en længere periode. Ingen af disse udfordringer er lette. Det hele kræver energi, og for at kunne bruge energi er vi nødt til at få energi.
Batterierne er nødt til at blive ladet op. Dilemmaet er her, at det kan være svært at overskue at gøre noget godt for sig selv, når presset er stort. Måske bruger du som kræftsyg eller pårørende al din energi på at få det hele til at hænge sammen. Her følger tre forslag, som vi har erfaring med, er en hjælp for mange.
• Bed om hjælp
Overvej at bede personer i omgangskreds og familie om hjælp til praktiske og dagligdags opgaver som indkøb, madlavning og rengøring. Vi kan have en tendens til at tro, at vi kan og bør klare alting selv, men det behøver vi faktisk ikke. Langt de fleste vil gerne hjælpe og bliver glade for at blive spurgt.
• Skab åndehuller
Selv små åndehuller har stor betydning for både den kræftsyge og de pårørende. For nogle er det muligt af og til at tage en dag eller aften ud af kalenderen og at lave noget, der giver energi. Det kunne være en tur i biografen med en god ven eller en hviledag i et sommerhus.
For andre kan det måske kun lade sig gøre at tage 10 minutter eller en halv time hist og pist. Lidt har også ret. Overvej, hvad der er muligt for jer, så alle får kortere eller længere pauser fra sygdommen. Åndehuller kan være hvad som helst, der giver plads til at tænke på noget andet end det, der i øjeblikket overskygger hverdagen. Det kan for eksempel være en gåtur eller en snak med en ven.
At være sammen med et menneske, der står uden for den nære familie, kan udgøre et åndehul, hvor det er tilladt at sige hvad som helst – eller måske i nogle timer være helt ligeglad med sygdom.
• Skab rum for svære tanker
Når livet er meget sværere, end det plejede at være, kan det være en lettelse at opsøge nogle sammenhænge, hvor du ikke skal tage hensyn til andres følelser. Steder, hvor det er helt i orden at være selvoptaget og give udtryk for dine ærlige tanker og følelser – også selvom de kan lyde grimme, når de bliver sagt højt. Du kan hos en psykolog, i en gruppe for pårørende, eller i en gruppe for kræftsyge finde et sted, hvor du frit kan lufte dine inderste tanker, bekymringer og frustrationer.
I gruppeforløb med pårørende til kræftsyge sker det stort set altid, at en i gruppen på et tidspunkt siger noget i retning af: ’Af og til kommer jeg til at tænke, at jeg ville ønske, at hun snart ville dø.’ Sådan en sætning sætter altid forstående og skæve smil i gang i resten af gruppen. For alle har på et tidspunkt tænkt det samme, men ingen har måske før turdet sige det højt.
Bemærkelsesværdigt nok sker præcis det samme i grupper for kræftsyge, hvor tankerne så snarere er: ’Af og til ønsker jeg, at jeg vil dø hurtigt af det her.’ Disse tanker er sjældent udtryk for, at nogen for alvor ønsker hinanden eller sig selv død! Denne type af tanker kommer også forbi i forløb, hvor den syge kan forvente at blive sygdomsfri. Tankerne er udtryk for, at man i perioder føler sig så presset, at man kan ønske, at det hele blot er overstået.
Vi har i vores arbejde igen og igen været vidner til den lettelse, der følger med at tage sig retten til at dele tankerne med andre, der forstår, at man bestemt ikke ønsker, at nogen dør. At føle en længsel efter, at alt det svære er overstået, er menneskeligt, og det er vigtigt at give sig selv lov til at udtrykke sine tanker.
Vejen til en ny hverdag – livet med og efter kræft
Et kræftforløb ændrer hverdagen for både patienter og deres pårørende. Det ved speciallæge Jette Vibe-Petersen og psykolog Marie Lawætz fra deres mange års arbejde hos Center fra Kræft og Sundhed. I denne bog fortæller de om mange af de forskellige fysiske, psykiske og sociale udfordringer, der opstår i forbindelse med et kræftforløb, og de har samlet råd og redskaber, de har stor erfaring med virker og hjælper både patienter og pårørende til igen at skabe en hverdag.
Læs bl.a. om kost, fysisk aktivitet, træthed, typiske reaktioner oven på et forløb og få gode råd til, hvordan du taler om kræft med dine nærmeste.
Du kan købe Vejen til en ny hverdag online, fx hos Bog & Idé, eller i din nærmeste boghandel.
Andre læste også: